21 мая 2025 года на красной дорожке Каннского кинофестиваля появилась 20-летняя Никки Лилли — британская активистка и создательница контента, известная своей борьбой за права людей с пороками развития. Ее присутствие на премьере фильма «История звука» привлекло внимание не только к ее яркому образу, но и к важной миссии, которую она представляет.
В шестимесячном возрасте Никки Лилли диагностировали артериовенозную мальформацию (АВМ) — редкое заболевание, вызывающее деформации лица, шеи и позвоночника. Эта патология связана с аномальным соединением артерий и вен, что приводит не только к внешним изменениям, но и к серьезным осложнениям: отекам, кровотечениям и даже нарушениям работы мозга.
За свою жизнь Никки Лилли перенесла около 100 операций и более 350 госпитализаций в лондонской больнице Грейт-Ормонд-стрит. Сегодня за ее здоровьем следят специалисты разных областей, включая офтальмологов, отоларингологов и радиологов.
Никки Лилли не просто борется с болезнью — она использует свою платформу, чтобы изменить отношение общества к людям с особенностями развития. Вместе с родителями она основала благотворительную организацию The Butterfly AVM Charity, которая занимается сбором средств на исследования и повышением осведомленности о редких заболеваниях.
Ее активность выходит далеко за пределы соцсетей: Никки Лилли выступала в ООН в рамках программы Face Equality International и получила несколько престижных наград, включая Международную детскую «Эмми» (2019) и Премию за мужество на церемонии Pride of Britain Awards (2016).